De Raad van Universitaire Ziekenhuizen werd opgericht in 1998. De vereniging heeft tot doel de initiatieven en de belangen van de zeven universitaire ziekenhuizen in België inzake onderzoek, tertiaire zorg en opleiding van geneesheer-specialisten te coördineren en te verdedigen.
Introduction, scope, and aim
True to their tradition and the tasks appointed by law, the 7 Belgian university hospitals combine top care with top scientific research and top education, building on evidence-based medicine. Today more than ever, university hospitals do so in a data-driven landscape. High expectations and ambitions with regard to the secondary use of health-related data collected in the real world, including routinely collected data, characterise today’s society. With clock-like regularity and increasing variability in purpose, scope and nature, university hospitals receive internal and external requests for the secondary use of health-related data. Examples include the support of evidence-based medicine and value-driven healthcare strategies, the development of medical devices, including those relying on machine learning and artificial intelligence, the conduct of projects that ensure the safe and high-quality care we all deserve…
The commitment of the Belgian university hospitals remains unchanged: providing excellent specialist healthcare and excellent clinical care for patients with complex or rare medical conditions. The contributions made to the collection of meaningful data are an essential part of that commitment. When not only high in quantity but also quality, data are an important ingredient in building knowledge, creating innovation, and, ultimately, providing better care for all.
The 7 Belgian university hospitals support the secondary use of health-related data. They offer a wealth of domain expertise required to assess the relevance of data and data analytics, considering the potential and limitations that characterise data collected in care. Domain experts can moreover assess the relevance, correctness, and scientific underpinning of the conclusions resulting from the processing of health-related data.
At the same time, the 7 Belgian university hospitals are well aware of and accept the responsibility connected to their role as a guardian of electronic patient health records. The pressure to see to the protection of patient data and increase the attention for the rights of the patient as a data subject is high – and rightfully so. The lack of a clear framework that allows the evaluation of the secondary use of data is experienced as a bottleneck.
To that end, the Belgian university hospitals developed a framework for handling requests for the secondary use of data collected in the real world, including routinely collected data (hereinafter abbreviated as RWD).
The aim of the framework is not to hamper the secondary use of RWD. RWD should be available to support non-commercial and commercial initiatives. However, a race to the bottom in the safeguards applied when processing health-related data for secondary purposes is something we wish to call a halt to. The developed framework clarifies the conditions for the secondary use needed to provide an answer to the call for patient empowerment and ensure GDPR compliance.
Wat is de rol van de universitaire ziekenhuizen in de gezondheidszorg van morgen?
De organisatie van onze gezondheidszorg staat voor belangrijke uitdagingen. Tegen eind 2019 moeten ziekenhuizen zich organiseren om samen te werken in netwerken. Tegelijk evolueren de noden in de maatschappij : de bevolking veroudert; voor een aantal aandoeningen daalt de acute sterfte en neemt de chroniciteit toe nieuwe innovatieve benaderingen zoals personalized medicine, moleculaire diagnostiek en nieuwe zorgmodellen doen hun intrede; de betaalbaarheid van het systeem staat onder druk. Rekening houdende met deze context dringt zich een globale, multidisciplinaire en integrale aanpak op. Binnen deze benadering is de ziekenhuisopname een vaak technische en gespecialiseerde etappe. De uitdaging is complex: hoe bereikt men het beste evenwicht tussen efficiëntie, kwalitatief hoogstaande zorg en een billijke toegankelijkheid?
In het streven naar efficiëntie, kwaliteit en billijke toegankelijkheid neemt het belang van onderzoek en wetenschappelijke evidentie toe. Dit geldt voor de klinische zorg, maar ook voor strategische keuzes op beleidsniveau. Binnen deze evolutie is een belangrijke rol weggelegd voor de academische geneeskunde. De universitaire ziekenhuizen hebben tot vandaag een belangrijke bijdrage geleverd aan het genereren van wetenschappelijke kennis en het vertalen van deze kennis naar de praktijk en het opleiden en bijscholen van medische professionals. Ze vormen een brug tussen het fundamenteel onderzoek, de klinische praktijk en de opleiding. Universitaire centra hebben ook een niet onbelangrijke rol als kritische stem en in het aanleveren van correcte en betrouwbare informatie rond zorginnovaties, nieuwe technologieën en wetenschappelijke vooruitgang.
De vraag die zich stelt is: hoe de overheid de universitaire ziekenhuizen wil ondersteunen in deze cruciale rol?
De rol van universitaire ziekenhuizen
1) Onze universitaire ziekenhuizen zijn nauw betrokken bij het verwerven van kennis en het ontwikkelen van nieuwe diagnostische en therapeutische benaderingen. Talrijke nieuwe innovatieve technieken werden ontwikkeld in de universitaire ziekenhuizen en worden nu
wereldwijd gebruikt. De koppeling van fundamenteel onderzoek en de klinische toepassing maakt het mogelijk dat wetenschappelijke kennis snel geïmplementeerd wordt in de praktijk. Bijzonder is dat de arts onderzoeker zowel onderlegd is in de klinische praktijk als in het onderzoek, deel uitmaakt van de internationale wetenschappelijke gemeenschap, publiceert in internationale wetenschappelijke tijdschriften wat zijn werk aan een kritische analyse onderwerpt, en dit ten dienste van de Belgische patiënten. De universitaire ziekenhuizen zijn kweekvijver van arts- onderzoekers die via onderzoek bijdragen aan de vooruitgang van de gezondheidszorg.
Andere onderzoeksdomeinen waar de universitaire ziekenhuizen het voortouw nemen zijn onder meer personalized medicine waarbij de behandeling wordt afgestemd op specifieke biomarkers en/of genetische en pathologische profielen van de patiënt. In de meeste gevallen ligt genoomonderzoek aan de basis van nieuwe inzichten. Ander voorbeeld is artificiële intelligentie die de participatie van de patiënt in zijn eigen zorg kan stimuleren, alsook de zorgadministratie en de communicatie kan verbeteren. Alvorens deze applicaties te introduceren, is een validatie op het vlak van efficiëntie en veiligheid essentieel. Door de verwevenheid van wetenschappelijk onderzoek en praktijk de zijn de universitaire ziekenhuizen de ideale testlaboratoria. Ze willen een katalyserende functie blijven vervullen in dit domein van de geneeskunde, waar ze nu een leidende rol spelen. Investeren in deze missie vergt de nodige middelen en effectieve samenwerking met laboratoria, het fundamenteel basisonderzoek en de industrie.
2) De opleiding van jonge artsen, maar ook de navorming van andere zorgverstrekkers wat ook hun discipline is (artsen, verpleegkundigen, paramedici, technologen, psychologen,…), is van cruciaal belang. Die opleiding is niet voorbehouden aan de universitaire ziekenhuizen, maar moet gestructureerd en efficiënt verlopen. Voor wat betreft de opleiding van de kandidaat specialisten, blijft de faculteit een nauw betrokken partner in de coördinatie en de inhoudelijke bepaling van de opleiding. De universitaire ziekenhuizen die verbonden zijn aan een faculteit geneeskunde, garanderen mede door hun grotere onafhankelijkheid en wetenschappelijke bagage een adequate coördinatie van de opleiding en de stages. Naar de kwaliteit en uniformiteit van de opleiding toe hebben de UZ’s een belangrijke rol te spelen.
3) De universitaire ziekenhuizen hebben een essentiële rol in referentiegeneeskunde en derdelijns zorgprogramma’s die gelinkt zijn aan onderzoeksprogramma’s. Derdelijnszorgprogramma’s vragen een zeer gespecialiseerde diagnostische of therapeutische aanpak door een interdisciplinair team en/of dure en specifieke infrastructuur en apparatuur. Genetische analyses, moleculaire diagnostiek, immunotherapie en stamceltherapie moeten worden uitgevoerd binnen vastgestelde normen. De lijst met voorbeelden omvat onder meer de zeldzame ziekten, transplantatie geneeskunde, de derdelijnszorgprogramma’s, kinderoncologie en -hematologie. Het zijn supra-regionale functies, die geconcentreerd zijn in de universitaire ziekenhuizen en die gelinkt zijn aan onderzoeksprogramma’s. Voor tweedelijnszorgprogramma’s die aanleiding geven tot verder onderzoek of assessment is de inbreng van de universitaire ziekenhuizen essentieel. Die tweedelijnsactiviteit vormt ook een belangrijk onderdeel in de opleiding van geneesheer specialisten.
4) België telt een aantal onderzoeksinstituten die het gezondheidszorgbeleid ondersteunen met analyses zoals de Hoge Gezondheidsraad, de Koninklijke Academie voor Geneeskunde, het Raadgevend comité voor Bio-Ethiek, de Erkenningscommissie, de Planningscommissie, het KCE en het geheel van wetenschappelijke verenigingen. De bijdragen van de universitaire ziekenhuizen aan deze structuren op het vlak van expertise is zeer belangrijk en algemeen erkend. Het is noodzakelijk om deze verder te zetten. De universitaire ziekenhuizen in België hebben, zoals wereldwijd een algemeen erkende cruciale maatschappelijke en sociale functie en hun meerwaarde rijkt verder dan het zuiver economische.
Om in de toekomst te kunnen blijven inzetten op innovatie, onderzoek, opleiding en maatschappelijke en sociaal engagement is billijke financiële ondersteuning van de UZ’s noodzakelijk. Gezien de structurele onderfinanciering worden opleiding en onderzoek in Belgische UZ’s mede gefinancierd door de klinische zorg, die in ons systeem grotendeels financieel volume geprikkeld is. Een dergelijke financiële druk en verdere besparingen houden risico’s in. Daardoor kunnen de kerntaken van opleiding en onderzoek ondergeschikt geraken aan een uitsluitend economische logica. Onderfinanciering van onderzoek en opleiding kan resulteren in een verlies van onafhankelijkheid in deze domeinen. De universitaire centra hebben een niet onbelangrijke rol als kritische stem en moeten daartoe voldoende kritisch en onafhankelijk kunnen werken in het aanleveren van correcte en betrouwbare informatie rond zorginnovatie, nieuwe technologieën en wetenschappelijke vooruitgang. Het risico is groot dat de onzekere financiering talentvolle artsen en onderzoekers afschrikt om een verdere academische carrière uit te bouwen. Opdat de universitaire ziekenhuizen hun inhoudelijk en publiek engagement kunnen blijven opnemen is een substantiële verhoging van het toegewezen budget noodzakelijk, of het nu gaat om een verhoging van het B7-budget of een andere aanvullend budget. Dit tot op een niveau vergelijkbaar met dat van onze buurlanden.
We vragen van de overheid dat ze een duidelijk standpunt inneemt over de taak en financiering van de universitaire ziekenhuizen in het veranderend ziekenhuislandschap.
Onze vragen en aanbevelingen zijn gericht aan naar de toekomstige Federale en Gemeenschaps- en Gewestregeringen. De thema’s in deze nota zijn essentieel om de kwaliteit en niveau van onze toekomstige gezondheidszorg in België te behouden en te bestendigen. Cruciaal voor de komende 5 jaar is dat voldoende wordt ingezet op onderzoek één van de speerpunten van onze universitaire ziekenhuizen.
De zeven Belgische universitaire ziekenhuizen vragen budgetgarantie en meer duidelijkheid omtrent de supraregionale zorgfuncties
Op 6 november 2018 organiseerde de Kamer een hoorzitting over het wetsontwerp klinische ziekenhuisnetwerken. De zeven universitaire ziekenhuizen van ons land wijzen er echter op dat het netwerkinitiatief tot nog toe niet voldoende ondersteund wordt door een aangepaste financiering en dat de eerder beloofde budgettaire garantie uitblijft. De RUZB/CHAB herinnert de beleidsinstanties op hun verantwoordelijkheid om het finale doel van de netwerkvorming te bewaren. We menen dat een correcte communicatie van de doelstellingen nodig is en dat het beleid een duidelijke boodschap moet geven inzake supraregionale zorg.
Voor spinale musculaire atrofie bestond tot nog toe geen behandeling. Veelbelovende gentherapieën brengen daar verandering in. Het Neuromusculair referentiecentrum van het UZ Gent werkt mee aan baanbrekende klinische studies.
Spinale musculaire atrofie (SMA) is een zeldzame progressieve aandoening die de spieren aantast. Ze wordt veroorzaakt door degeneratie van de motorneuronen in het ruggenmerg. Als die cellen niet behoorlijk functioneren, sturen ze geen of gebrekkige signalen naar de spieren, zodat die atrofiëren.
Vrijdag 5 oktober 2018 — Voor patiënten met diabetes type 2 bestaan honderden verschillende types van geneesmiddelen. Dat zorgt voor onzekerheid bij artsen en maakt het moeilijk om patiënten de behandeling te geven die hen de best mogelijke levenskwaliteit geeft. De Amerikaanse en Europese diabetesorganisatie maakten daarom een duidelijk overzicht met richtlijnen, gebaseerd op een stappenplan met uitsluiting. Zo krijgt een patiënt met diabetes type 2 die ook hartlijden, hartfalen of chronisch nierlijden heeft, voortaan een specifieke groep medicijnen waarvan zwart op wit bewezen is dat ze patiënten met dat type aandoeningen langer laten leven.
4,6 % van hun budget: dat is wat de zeven Belgische universitaire ziekenhuizen krijgen voor het verzekeren van hun universitaire opdrachten. In Nederland, Duitsland en Zwitserland loopt dit percentage op tot meer dan 20%. Dat blijkt uit een nieuwe vergelijkende studie over de financiering van de specifieke missies van de Universitaire ziekenhuizen in acht landen.
In het stappenplan voor de hervorming van de ziekenhuisfinanciering heeft de Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid tijd voorzien voor een brede consultatie van alle betrokkenen (tot september 2014). Met het oog op een hervorming van de ziekenhuisfinanciering werkten een aantal experts binnen de RUZB een vernieuwd model uit voor de toekomstige ziekenhuisfinanciering. Dit model focust op een envoudige, stabiele, billijke en resultaatgerichte financiering die tegelijk rekening houdt met de moeilijke economische situatie en dus aanzet tot beheersing van het volume en tegelijkertijd streeft naar een beheersing van kosten.
De zeven universitaire ziekenhuizen vertegenwoordigen samen een omzet van 3,6 miljard euro. Samen zijn ze verantwoordelijke voor 28.000 werknemers, waarvan 2.800 full time geneesheer-specialisten en 2.280 geneesheer-specialisten in opleiding. De Universitaire Ziekenhuizen zijn vaak een belangrijke werkgever in hun regio en hebben aldus een belangrijke maatschappelijke rol.
